Incontro di conoscenza e approfondimento sulla malattia di Lesch-Nyhan
06/03/2015
- Il convegno a Saronno sul tema delle malattie rare
Si è svolto sabato scorso a Saronno, nella sede dell'Associazione Gruppo Alice Onlus, il convegno “Giorno per giorno, mano nella mano; vivere, sognare e... scrivere con una malattia rara”, promosso da diverse associazioni del territorio tra cui la Lnd famiglie italiane Onlus, associazione che riunisce le famiglie che affrontano quotidianamente la malattia di Leich-Nyan e di cui è vicepresidente la cerianese Cristina Calbucci, mamma del giovane Marco. All'incontro hanno preso parte familiari, volontari dell'Associazione Lnd e volontari della Compagnia della Magaluna di Cesate. Ospite d'eccezione Michele Cargiolli, un giovane affetto da sindrome di Lesch-Nyhan e autore di una fiaba che racconta attraverso la fantasia e la metafora, la lotta quotidiana contro la sofferenza e per la vita.
Brani della fiaba "Il Principe Michele contro l'Orco Badabada" sono stati letti da Francesca Paganini. Presente all'incontro anche il consigliere comunale con delega a Sport e Associazioni Giuseppe Radaelli. “Ho voluto ribadire l'impegno dell'Amministrazione comunale a supportare le iniziative dell'associazione Lnd che hanno l'obiettivo di far conoscere a quante più persone possibili il tema delle malattie rare” -ha commentato Radaelli.
L'Ufficio stampa
