Comune di Ceriano Laghetto

Sempre più iniziative per l'associazione LND Famiglie Italiane Onlus

05/04/2013 - I ragazzi e l’Associazione parteciperanno alla Maratona di Milano e alla nostra Festa di Primavera- Festival delle Associazioni e dello Sport

I ragazzi che soffrono della sindrome di Lesch-Nyhan hanno una vita "impossibile" se i loro caregivers, le famiglie, gli educatori, gli insegnanti di sostegno e gli stessi medici che li curano non conoscono i meccanismi del "comportamento Lesch-Nyhan" che può portare a gravissime automutilazioni o ad azioni distruttive.

Questo comportamento legato all'assenza di una proteina su cui pochissima ricerca si sta facendo e che costringe a vivere "legati" la maggioranza dei ragazzi più gravi, se conosciuto e contenuto, permette invece loro una vita anche gioiosa e piena.

Essendo rarissima la malattia non si trova letteratura adeguata, non sono ancora state preparate in nessuna Regione italiana protocolli terapeutici e linee guida.

L'associazione LND Famiglie Italiane Onlus, accanto al sostegno per la ricerca di una terapia, sta preparando una giornata seminariale che vedrà riuniti esperti della malattia, famiglie, educatori, insegnanti per giungere al confronto di esperienze per iniziare a raccogliere indicazioni e raccomandazioni da diffondere a livello italiano.

Essendo le famiglie e i caregivers sparsi per tutta l'Italia, l'incontro avrà sicuramente dei costi di partecipazione elevata che l'Associazione, con un bilancio provatissimo per l'esiguità degli associati rispetto alla mole delle necessità non supportate da nessuno, vorrebbe poter contenere.

Da qui il progetto, vissuto in prima persona anche dai ragazzi in carrozzella, di partecipare alla Maratona di Milano il 7 aprile 2013 con staffette, maratoneti e con le magliette, per sostenere le spese del Convegno.

I ragazzi e l'associazione LND Famiglie Italiane Onlus, come lo scorso anno, il 5 maggio 2013 parteciperanno anche al FESTIVAL DELLE ASSOCIAZIONI E DELLO SPORT (Straceriano e Mercatini di Hobbistica, Artigianato, Arte e Sapori), organizzata dal Comune di Ceriano Laghetto.

"Tienimi la mano" non vuol dire solo "aiutami a non farmi male", ma anche "non lasciarmi solo nella mia quotidiana battaglia contro una terribile malattia" 

Correte o fate il tifo con loro!

Per maggiori informazioni:

www.lnd-it.com

http://www.retedeldono.it/progetti/lnd-famiglie-italianeonlus/tienimi-la-mano

E' possibile sostenere l'associazione LND Famiglie Italiane Onlus anche con il  5 xmille : CF 95145920104