Comune di Ceriano Laghetto

Malattie rare: specialisti e famiglie a convegno

09/04/2009 - 17 aprile a convegno medici specialisti e rappresentanti di associazioni di famigliari per affrontare il tema delle malattie rare

Il prossimo 17 aprile nell'aula consigliare del Municipio, per iniziativa del Comune di Ceriano Laghetto, dell'Istituto malattie rare “Mauro Baschirotto”, dell'Asl di Monza e Brianza e con il patrocinio della Provincia di Milano, Assessorato alla attuazione della Provincia di Monza e Brianza, si riuniranno a convegno medici specialisti e rappresentanti di associazioni di famigliari per affrontare il tema delle malattie rare.

L’impatto sociale delle malattie rare è tutt’altro che trascurabile, sia per il fatto che il numero di pazienti colpiti è comunque significativo (spesso le malattie rare presentano una forte concentrazione in determinate aree geografiche o all’interno di determinate popolazioni), sia perché quasi sempre esse comportano gravissimi danni al paziente con scarse possibilità di cura.

A fronte di questa drammatica condizione, purtroppo la medicina fino ad oggi non ha potuto fornire terapie e spesso neppure diagnosi soddisfacenti. Politica dell’Istituto B.I.R.D. (Baschirotto Institute rare disease, Fondazione Onlus europea) è quella di acquisire conoscenze più approfondite in materia, nonché sviluppare metodiche e strumenti diagnostici affidabili, farmaci efficaci, terapie adeguate e fornire in modo efficiente e sufficiente prodotti specifici per ciascuna patologia.

All'incontro interverrà il Prof. Giuseppe Baschirotto, presidente dell'Istituto Mauro Baschirotto, che illustrerà l'attività della Fondazione. Con lui saranno a Ceriano anche la dottoressa Silvia Lopiccoli, responsabile della ASL di Monza e Brianza per le Malattie Rare, i medici specialisti Uros Hladnik e Diego Dolcetta per parlare in maniera specifica della sindrome di Lesch-Nyhan ed infine Paola Mazzucchi Cargiolli con il racconto dell'esperienza dei gruppi di auto-aiuto. Obiettivo dell'appuntamento, che avrà inizio alle 20,30, è quello di far conoscere i problemi relativi alle malattie rare, più di 6000, che nella loro complessità colpiscono un'importante fascia della popolazione e sensibilizzare sulle difficoltà che giornalmente devono affrontare i malati e le loro famiglie.

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L'Ufficio stampa